bonjour,
je m'appelle BRANDON,j'ai 9 ans et je suis ateint d'une maladie orpheline tres rare qui se nome: la maladie de smithlemeliopitz . actuellement nous ne somme que 2 cas rescensé en france.
j'ai des difficulté a marché et je prend mon fauteuil roulant pour allé faire les course avec papa et maman.
je ne me nourris pas par la bouche ,alor j'ai une sonde gastrique appelé mickey, relier a une machine qui me nourris directement dans l'estomac et ce ,toute les nuits depuis ma naissance. je ne parle pas alors j'éssai de comuniqué par des sons qui ,pour le moment,ne sont compris de personne. j'éssai d'éprouvé des sentiment a ma manieres ,que seule mes parents commence a comprendre.
mes parents.
il sont formidable,il s'occupe de moi 24 h sur 24,il me surveille la nuit quant je dors et s'occupe de la machine qui me nourrit.il n'ont pas eu une nuit entiere rien qu'a eu depuis ma naissance car il se relais pour remplacé les sachet de nourriture , papa change ma nourriture a 22h30 et maman me débranche a 3h30 quand la machine sonne pour signalé la fin.et ce toutes les nuits depuis 9 ans. nous habitons a la montagne et papa me fait des objets du genre une doudouneige ou il a pris une remorque de vélo et a adapté des patins de luge .ainsi il me tire sur la neige et je suis a l'abris du froid et ca m'éclate. la journée,je vais dans un centre a lourdes et je retrouve des copain et des copies qui sont comme moi.je rentre le soir a5h. voila pour un premier article. a bientot et bisous
Commentaire de coeurdorizon (27/12/2021 17:09) :